• « Bonne chance »

    Entretien avec Alice Rivières, collectif Dingdingdong pour la coproduction de savoir sur la maladie de Huntington

    Par Natacha de la Simone

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    Le collectif Dingdingdong a commencé avec ce fameux texte en colère, le Manifeste, que j’ai envoyé à l’éditeur Philippe Pignarre, qui l’a fait suivre à Isabelle Stengers, laquelle m’a envoyé une lettre en réponse dont je n’ai aujourd’hui toujours pas fini de faire le tour… Souvent, le mot malédiction revient, on parle de « gène maudit ». Maudit gène, étant d’ailleurs le nom d’un documentaire sur Huntington. Or, dans sa lettre, Isabelle Stengers émet l’hypothèse qu’il s’agit peut-être plutôt d’une élection. Il fallait le faire ! Dans cette lettre magnifique, elle propose plusieurs possibilités de retournement de mon problème. Chacun correspond à un « et si ? ». À partir de là, un jeu peut démarrer, avec une toute nouvelle donne, non pas avec un règlement à la con, mais avec le « et si ? » de la spéculation : et si c’était une élection plutôt qu’une malédiction, alors qu’est-ce que tu en ferais ? Et qu’est-ce que cela te ferait ? Le deuxième retournement qu’Isabelle Stengers a proposé répond à une précaution que j’avais formulée autour de la question du collectif : étais-je la seule à ressentir une telle frustration face au test et à la manière dont la maladie de Huntington était comprise ? Je ne pouvais pas, toute seule, faire collectif. Elle m’a répondu : un tel collectif, certes ça ne se décrète pas, mais ça s’appelle/fabule !

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