• Retour sur la consultation avec un infectiologue à la Salpétrière. #apresJ20, @lapsyrevoltee
    https://twitter.com/lapsyrevoltee/status/1266061619660050433

    J’ai été très bien accueillie. Le Dr m’a gardée 1h15, il ne m’a pas coupé la parole, il m’a écoutée, a posé des questions, m’a laissé le temps de poser toutes mes questions, etc.
    Nous sommes BEAUCOUP

    Le service est submergé. Ils sont en train de réaliser l’ampleur du problème. L’Hôtel Dieu et Bichat ouvrent aussi un #suivi_post-covid. Ils voient beaucoup de gens avec des examens normaux ou quasi normaux et des symptômes très variés même s’il y a a souvent la tachycardie au premier plan.

    Voilà les hypothèses avec lesquelles ils travaillent (le Dr m’a bien précisé qu’il restait humble, que peut-être les études sur la maladie lui donneraient tort mais qu’il devait partir de quelque part et que donc, il partait de ce qu’il connaissait comme réactions similaires) :

    – Le virus n’est plus dans notre corps. Certaines familles de virus sont connues pour rester actives dans le corps (la mononucléose, la famille des herpès ou des zona par exemple) mais ce n’est pour le moment le cas d’aucun coronavirus connu. Donc quand on est aussi avancé dans la maladie, pour eux ce n’est pas une réactivation du virus (même s’il peut se détecter sur des cellules dites mortes).

    – Une partie des symptômes sont des micro-lésions dues à la #réaction_immunitaire forte qui a crée des dégâts en sécrétant des anticorps auto-immuns qui se sont attaqués à notre organisme. Ces micro-lésions peuvent ne pas se voir aux examens alors qu’elles se voient aux autopsies où on peut directement observer le tissus au microscope. Ces lésions sont réversibles. Ils sont plus inquiets des gens qui ont des choses visibles aux examens. La réaction auto-immune peut toucher tous les endroits où le corps a constaté la présence de virus et comme le virus a des affinités avec les récepteurs ACE qui se trouvent quasi dans tous les organes, ça explique la multiplicité des atteintes possibles

    – Après la réaction immunitaire, il y a un #état_inflammatoire qui peut durer très longtemps. D’après mes prises de sang, j’en sors à peine alors que je suis à J77. Cet état inflammatoire se voit sur divers paramètres à la prise de sang (pour moi c’était une forte élévation de la ferritine, de la vitesse de sédimentation et de certains globules blancs) et cet état inflammatoire peut toucher quasiment tous les endroits du corps. Cet état inflammatoire donne des douleurs, un épaississement du sang, etc. et il vient se surajouter aux lésions laissées par l’orage immunitaire

    – Une fois que tout cela est passé, il y a ce qu’on appelle le #syndrome_post-viral. Apparemment, cela existe dans beaucoup de virus à des pourcentages très faibles. Il semblerait que pour le covid, le syndrome post-viral touche beaucoup plus de personnes
    Ce syndrome est dû au fait que la lutte contre le virus a épuisé l’organisme de toutes ses forces. Il peut se manifester par de la fatigue au sens commun mais pas forcément. Pour eux, une partie de nos essoufflements seraient dus à ça, sans atteinte pulmonaire. On demande à notre corps un effort qu’il ne peut pas fournir et donc il montre des signes de lutte (essoufflement, tachycardie, douleur). Comme quand vous alliez bien et que vous essayiez de soulever un meuble hyper lourd vous aviez ces symptômes et bien là le seuil est fortement abaissé
    Ce syndrome peut durer quelques mois mais la plupart du temps il se résorbe. J’ai posé la question du syndrome de fatigue chronique qui a été évoqué ici, lui pense que ce sera un pourcentage minime de gens qui vont être confrontés à ça, que dans la plupart des cas cela va rentrer dans l’ordre (là il se base sur des comparaisons avec la dengue, la mononucléose, etc.).

    – Le corps étant très affaibli, il peut être en proie à d’autres problèmes connexes qu’il faut explorer : les maladies inflammatoires qui étaient en germe mais non déclarées peuvent survenir après un tel épisode et il faut faire une exploration pour vérifier que ce n’est pas le cas par exemple. De même, si on a été infecté dans notre vie par des virus qui restent dormants dans l’organisme comme ceux dont on parlait au début de ce thread (zona, herpes, varicelle, cytomegalovirus, mononucléose), ces virus habituellement tenus en respect par les défenses immunitaires du corps peuvent refaire des symptômes à la faveur de notre épuisement et cela peut se voir à la prise de sang. C’est pour ça que certain.e.s d’entre vous ont eu des zonas par exemple.

    – Son conseil c’est d’aller à notre rythme. Rester actif, marche, vélo d’appartement sans résistance, gym douce et s’arrêter dès qu’on se sent fatigué.e ou essoufflé.e. Bien écouter son corps, ne pas aller au-delà des limites. Essayer de se reposer, de ne pas s’exposer au stress, d’avoir une bonne alimentation pour recharger les réserves. Bref s’armer de patience et prendre soin de soi. Quand je lui ai rapporté les propos de ma généraliste il était outré, il m’a dit que vu mon état il ne fallait pas que je reprenne en présentiel que ça serait vraiment néfaste, que j’avais besoin de temps

    – Sur la question des sérologies, au-delà du seuil de détection qui devra être amélioré pour détecter des anticorps en petite quantité, il m’a expliqué que les sérologies sont actuellement fiables à 90% mais que c’est une histoire de protéines ciblées. On ne se bat pas tou.te.s contre le virus avec les mêmes protéines (qui s’associent à des types de globules blancs) et si une #sérologie cible un type de protéines qui n’est pas celui que vous avez utilisé pour combattre le virus alors forcément elle reviendra négative. Pour info, ma sérologie en laboratoire bien qu’elle fasse partie de la liste homologuée est revenue négative. J’attends de voir celle de l’hôpital...

    – Enfin concernant le suivi, comme j’avais déjà fait une écho du coeur et un scanner thoracique. Il m’a dit qu’il n’aurait peut être pas de réponse pour moi et qu’il en était désolé. Il m’a ensuite confiée à une infirmière adorable ! Elle m’a pris 12 tubes de sang pour vérifier que je n’ai pas déclaré une autre maladie inflammatoire, étudier en profondeur mon système immunitaire et voir s’il y a une #immunodépression à cause de l’épuisement, faire une autre sérologie et d’autres paramètres que j’ai oubliés. Ils m’ont fait sur place un électrocardiogramme qui a été revu avec le médecin et un test PCR. J’y retourne la semaine prochaine pour avoir un rendu des résultats sanguins, voir si j’ai d’autres questions qui sont venues et discuter de la possibilité de faire un électromyogramme. L’important étant d’éliminer ce qui pourrait être grave et de me soulager des symptômes mais tout ne me prévenant que pour l’instant ils n’ont pas les réponses.

    Même si j’ai payé l’effort de la route et la grosse prise de sang par une incapacité à faire quoi que ce soit aujourd’hui, j’ai trouvé que ça valait vraiment le coup de faire un point global avec un Dr à l’écoute. Ca rend plus facile de supporter le fait qu’il n’y ait pas de réponse. Je rappelle que je ne suis pas médecin et que je vous retranscris donc avec mes mots ce que j’ai compris de l’entretien, il peut y avoir des approximations.

    #post-covid #soin

    https://seenthis.net/messages/856816 via colporteur


  • Le gouvernement veut créer un #fichier pour les malades du coronavirus

    Le projet de loi du gouvernement prévoit la création d’un fichier spécifique rassemblant les noms des #malades du #Covid-19 ainsi que de leurs contacts. Et ce « sans le consentement » des personnes concernées.

    Comment assurer le #suivi des malades du Covid-19 et des personnes qu’ils ont croisées ? C’est pour répondre à cette question que le gouvernement entend créer un nouveau fichier, prévu par le projet de loi prorogeant l’#état_d’urgence_sanitaire, qui devrait être examiné par les parlementaires les 4 et 5 mai.

    L’article 6 du texte prévoit en effet que soient rassemblées dans un même fichier toutes les informations susceptibles d’aider à la reconstitution, par des « #brigades » d’#enquêteurs_épidémiologiques, des #relations de chacun. Le fichier, non anonyme, devrait ainsi contenir l’#identité des malades et les résultats de leurs #examens_biologiques, mais aussi plus largement la liste des personnes croisées au cours des derniers jours – car « présentant un #risque_d’infection » -, leur #adresse et leurs #déplacements. Et ce afin d’opérer, peut-on lire dans le texte du gouvernement une « #surveillance_épidémiologique aux niveaux national et local ».

    Plusieurs administrations auront accès aux données

    Le nouveau fichier, qui n’a aucun lien avec l’application de #traçage #StopCovid, dont Olivier #Véran a annoncé qu’elle ne serait pas prête le 11 mai, abritera ces #informations, d’abord collectées par le #médecin_traitant puis par les « brigades » de l’#Assurance_maladie. Des #données_personnelles extrêmement sensibles qui seront ensuite mises à la disposition non seulement des professionnels de santé en charge du suivi des personnes malades, mais aussi de plusieurs administrations comme le #ministère_de_la_santé, le service de santé des #armées, l’Assurance maladie et les #Agences_régionales_de_santé.

    Le dossier est d’autant plus sensible que les données dont il est question sont en partie couvertes par le #secret_médical. « Comme lorsque nous consultons un confrère à propos d’un patient ou lorsque nous envoyons à l’Assurance maladie les motifs médicaux d’arrêt de travail, nous serons dans le cadre d’un #secret_médical_partagé », assure le docteur Jacques Battistoni, président du premier syndicat de médecins généralistes, #MGFrance. Les #généralistes seront chargés de collecter les premières informations sur le « #premier_cercle » fréquenté par un malade dans le fichier. Ils ont d’ailleurs reçu un courrier en ce sens, jeudi 30 avril, signé par Nicolas Revel, le patron de l’Assurance maladie.

    « Je comprends que ce système puisse impressionner, car il contient des #informations_sensibles et personnelles, mais c’est un moindre mal. Il me semble vraiment indispensable si l’on ne veut pas que l’#épidémie reparte », souligne le docteur Battistoni.

    Une transmission de données « sans le #consentement des personnes »

    Autre question sensible, au cœur de ce nouveau fichier : la #transmission_des_informations qu’il contient sera opérée « sans le consentement des personnes intéressées », peut-on lire dans le projet de loi gouvernemental. Une précision qui inquiète plusieurs observateurs, comme le président de l’#Union_française_pour_une_médecine_libre (#UFML), le docteur Jérôme Marty. « Le consentement est l’un des socles de la médecine. Le fait de ne pas demander le consentement de son patient pour constituer un fichier est sans précédent. La situation d’#urgence ne peut pas tout justifier », alerte-t-il.

    « Imaginez le scandale si nous avions fait ce genre de fichiers pour le sida, poursuit-il. Cela pose un problème #éthique et déontologique important. » Ce praticien réclame l’avis Conseil de l’Ordre sur le sujet, mais aussi celui du Comité national d’éthique, de l’Académie de médecine, de la Cnil et du Conseil constitutionnel.

    « Garde-fous »

    « Que signifie cette absence de consentement ? », interroge quant à lui l’avocat Thierry Vallat. Ce spécialiste des données personnelles estime que des « #garde-fous » devront ainsi être nécessaires. « Il faut définir très précisément qui collectera les informations, la liste des informations précises, qui pourra y avoir accès et surtout pour combien de temps », insiste l’avocat. Sur ce dernier point, le gouvernement prévoit la disparition du fichier « au plus tard » un an après la promulgation de la loi.

    Mais surtout, l’avocat s’inquiète d’éventuelles #fuites de données. « Nous sommes dans un contexte exceptionnel où les services de l’État agissent très rapidement, et risquent de ne pas avoir le temps de sécuriser ce nouveau fichier. Or les données de santé font régulièrement l’objet de fuites, et elles sont extrêmement convoitées », estime-t-il.

    Dans l’ensemble, l’architecture de ce nouveau dispositif demeure assez floue. Et pour cause : il devrait ainsi être précisé, après coup, par un #décret d’application. Ce qui permettra de consulter la Cnil sur ce nouveau fichier. Jusqu’à maintenant, la Commission indépendante n’a en effet pas été sollicitée sur ce dossier sensible.

    https://www.la-croix.com/Sciences-et-ethique/Sante/Le-gouvernement-veut-creer-fichier-malades-coronavirus-2020-05-03-12010923
    #coronavirus #France #loi #déontologie
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